Siamo lieti di invitarvi alla Festa di Natale 2024! Evento Natalizio dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS con formula “All you can Eat and Drink” che si terrà il 5 dicembre 2024. Quota di partecipazione €30,00 prepagata. Parte del ricavato a supporto e sostegno delle attività dell’associazione.
Il volontariato aziendale rappresenta un’occasione preziosa per mettere in connessione la nostra associazione con le aziende locali. È un’opportunità nuova di supporto delle attività quotidiane, per trovare nuovi volontari e nuovi potenziali donatori. Le imprese hanno l’opportunità di contribuire in modo concreto allo sviluppo della comunità, stare a contatto con il mondo del non profit e…
Partito nel 2021 con il supporto della nostra associazione, il progetto "Gene-editing allele specifico mediato da CRISPR-Cpf1 ingegnerizzate per il trattamento delle patologie oculari nella sindrome da Ectrodattilia-displasia ectodermica-labiopalatoschisi (EEC) " del Prof. Michele De Luca si è concluso nel mese di Agosto 2024.
Farmaci di terapia avanzata per il trattamento del deficit visivo nella Sindrome E.E.C. Le strategie proposte potrebbero fornire una finestra terapeutica per correggere il difetto visivo nella sindrome E.E.C. e contrastare gli effetti clinici a valle della carenza di cellule staminali limbari.
Sabato 2 marzo ore 21:00 - Grande Concerto "Moviechorus Big" al Piccolo Teatro Don Bosco per aiutare la P63 EEC SINDROME ONLUS in occasione della giornata mondiale malattie rare. Un viaggio nel mondo delle colonne sonore dei film e dei cartoni d’animazione che accompagnano i sogni di grandi e piccini. Una serata in cui il…
9 giorni al Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare! Il 29 febbraio, il giorno più raro che c'è, vi aspettiamo a Roma per finire in bellezza questo mese dedicato alla Comunità rara con un grande evento in cui metteremo a confronto tutti gli attori in gioco, avanzeremo le nostre richieste al Governo verso una presa in carico olistica e…
Villa Da Ponte Venerdì 24 marzo – ore 19.00, Cadoneghe Padova L’asta è organizzata dal Club Lions “Graticolato Romano” di Padova con il patrocinio della Fondazione Lions allo scopo di sostenere la ricerca a favore delle malattie rare e tumore cerebrale pediatrico, anche in ricordo della figura del socio Lions Mauro Pellizzari, da poco scomparso,…
Il 17 marzo, presso l’Hotel de la Poste di Cortina d’Ampezzo, si terrà la tradizionale cena benefica di Alba Vitae, organizzata dall’Associazione Italiana Sommelier del Veneto, per la consueta consegna dell’assegno attestante il ricavato ottenuto dalla vendita di una delle migliori espressioni enologiche del territorio veneto: lo Spumate Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 di…
Il 31 Ottobre 2022 segui la diretta facebook della presentazione del Progetto sulla nostra pagina social Riguarda il video di presentazione ▶
IL 28/10/2022 ORE 12.00 - SALA BRESCIANI, COMUNE DI PADOVA "Una malattia rara è una malattia che si manifesta raramente nella popolazione, rappresentando un'emergenza sociale e sanitaria. A causa della sua rarità e dei diversi gradi di gravità, la malattia può generare disabilità e discriminazione in tanti contesti: dalla scuola all'ambiente familiare e sociale. Discriminazione…